Alzheimer et la volonté de «ne pas vivre sans avoir toute sa tête
C’était ce week-end à Rennes, lors du Forum de Libération. Olivier Saint-Jean, chef de service de gériatrie à l’hôpital européen Georges-Pompidou, à Paris, s’interrogeait sur la question du respect, due à une personne âgée qui n’a plus toute sa tête. Respecter certes, mais qui ? Quand ? Et surtout respecter quelle personne, celle d’aujourd’hui ou celle d’hier ?
Et ce gériatre raconte une histoire : «C’est une femme qui nous avait toujours dit qu’elle ne voulait pour rien au monde vivre si elle perdait la tête. Elle nous l’avait dit avec insistance. Je l’ai revue. Elle était alors atteinte très lourdement de la maladie d’Alzheimer. Elle ne se souvenait plus de rien. Je la vois dans un atelier peinture, comme il y en a tant dans les maisons de retraite. Ces ateliers peuvent paraître toujours un rien grotesques. On lui prenait les doigts, on les mettait dans de la peinture, et après elle dessinait sur une feuille. Mais voilà, elle était heureuse, elle souriait comme tout.»
Qu’en déduire ? Une vie chasserait l’autre… «D’ailleurs, ajoute ce professeur de gériatrie, d’ordinaire plutôt pessimiste,je suis agacé par le catastrophisme autour de la maladie d’Alzheimer. Et nous, gériatres, nous en sommes un peu responsables. Nous l’avons toujours présentée comme un drame et une douleur absolue. Or, on le voit, ce n’est pas toujours le cas. Ce sont des petites démences, gentilles, qui vous accompagnent doucement en fin de vie.» Certes, mais dans son histoire, que faire, qui respecter ? Ecouter cette vieille dame qui a l’air toute heureuse en train de patauger dans sa peinture, ou bien respecter plutôt la volonté d’hier de cette personne quand elle avait toute sa tête. «A priori, explique Olivier Saint-Jean, moi je retiendrais plutôt ce qui fait sens aujourd’hui pour la nouvelle tête qui sourit.»
Interrogation sans bonne réponse. N’est-ce pas trahir la parole d’une personne que d’oublier les promesses du passé ? C’était l’avis de Martin Hirsch, dans le public. «Cela peut être aussi une position que l’on a face à la vie : ne pas vouloir vivre sans avoir toute sa tête. Et de ce fait, on écrit des directives anticipées. De quel droit ne plus les suivre?» Les deux attitudes se tiennent : privilégier les souhaits d’hier ou ne retenir que la volonté apparente d’aujourd’hui.
Autre exemple, ce vieux monsieur qui a toujours exprimé une énorme angoisse à l’idée d’avoir la maladie d’Alzheimer. Lorsqu’il l’a développée, il avait changé profondément, devenant souriant, en tout cas ne souhaitant pas du tout mourir. Se posait alors la question de lui changer la pile de son pacemaker. Que faire ? La changer car il semble aujourd’hui heureux de vivre ? Mais la changer n’est-ce pas de l’acharnement thérapeutique ?
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