21 Septembre 2016: journée mondiale de la maladie d'Alzheimer

Communiqué de Presse de la FNO en cette journée mondiale de la maladie d'Alzheimer:

http://www.fno.fr/salle-de-presse/communiques-de-presse/journee-mondiale-maladie-dalzheimer-21092016/

Orthophoniste : quel rôle auprès des personnes âgées ?

Petite minute d'auto-satisfaction...

Il y a quelques semaines, j'ai été contactée par la rédactrice du blog autonomie à domicile suite à l'article que j'avais posté lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer ElsassOrtho journée mondiale de la maladie d'Alzheimer

A mon sens, il est très important que le grand public connaisse mieux notre profession qui reste, dans l'ensemble, très méconnue.
Aussi, après quelques échanges de courriels, voici l'interview qui en résulte: /http://autonome-a-domicile.com/orthophoniste-quel-role-aupres-des-personnes-agees/

Bonne lecture!

Sophie P, rédactrice du blog ElsassOrtho

Journée mondiale de la Maladie d’Alzheimer. Les orthophonistes : acteurs de santé incontournables dans la prise en charge des patients atteints par la Maladie d'Alzheimer !

Journée mondiale de la Maladie d’Alzheimer (21 septembre 2015)Les orthophonistes : acteurs de santé incontournables dans laprise en charge des patients atteints par la Maladie d'Alzheimer !

Les orthophonistes, professionnels de Santé de premier recours, accompagnent depuis des dizaines d’années les patients atteints par la Maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées) et leurs aidants familiaux et professionnels. Aujourd’hui, plus de 800 000 personnes sont touchées par cette maladie et 3 millions de personnes sont directement concernées par ses effets dans leur vie quotidienne.

A l’occasion de la 31ème journée mondiale de la Maladie d’Alzheimer, les orthophonistes rappellent leur rôle incontournable dans le diagnostic (en apportant aux médecins, au patient et à son entourage les informations spécifiques du bilan orthophonique), dans la prise en charge des patients et l’accompagnement de leurs proches, dans la formation des professionnels et dans la recherche, sur tout le territoire. L'intervention orthophonique se décline sur l'ensemble de la filière de soins, sur tout le territoire.

En l’absence de traitement curatif, l’intervention non médicamenteuse des orthophonistes est fondamentale.

La Haute Autorité de Santé, dans ses recommandations (2011*), précise que cette prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole...) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du malade. Elle peut être prescrite à différents stades de la maladie et elle concerne également les troubles des fonctions oro-faciales et de la déglutition.

Le Collège Français d’Orthophonie qui regroupe la Fédération Nationale des Orthophonistes et l’Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie a signé une convention avec l'état (Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Direction Générale de la Santé) dont l'objectif premier est de proposer aux soignants, professionnels de premier recours et aux équipes de proximité (dans le cadre de la coordination des soins) un outil d'aide et de ressources pour l'identification des signes de troubles de la communication et/ou des fonctions oro-faciales chez les personnes présentant une pathologie neurodégénérative. En améliorant le repérage de ces troubles, la coordination thérapeutique et l'accompagnement seront favorisés; en évitant la majoration du handicap de communication, l'autonomie et la qualité de vie seront accrues. Cette action répond à des besoins à la fois précis et généraux en matière de santé publique (axes du Plan Maladies Neuro-Dégénératives).

La FNO reste en outre vigilante afin que les déclarations d’intentions déclinées en 96 mesures du Plan Maladies Neuro-Dégénératives soient concrètement mises en œuvre et que des décisions prises par ailleurs soient cohérentes avec les engagements pris dans ce Plan.

*HAS (2011). Recommandations professionnelles : diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Saint Denis : HAS. www.has-sante.fr

communiqué de presse FNO

Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer : 21 septembre

Dans le Bas-Rhin, 3000 personnes sont reconnues au titre d’une affection de longue durée (ALD) par l’assurance maladie au titre de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés.

Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 Septembre, le Conseil Général du Bas-Rhin organise entre le 21 et 28 septembre une « semaine Alzheimer ».

Au programme, une exposition dans l’Hôtel du Département et tout une série de conférences, spectacles etc…

Toutes les informations sur le site du Conseil Général du Bas-Rhin  

Plus d'informations sur cette journée sur le site dédié à cette maladie.

Train de l'Alzheimer

Organisé par la société Train Exposition (filiale de la SNCF) en partenariat avec les principales associations et fondations françaises concernées par la maladie, le Train Alzheimer fera escale en gare de Strasbourg le samedi 24 septembre 2011 de 9h00 à 19h00.

L'occasion pour vos patients et leur entourage de s'informer et pour nous, orthophonistes, de faire le point sur tous les aspects de la prise en charge de la maladie.

Entrée libre et gratuite.

Alzheimer - en échos du forum du journal "Libération"

 

Alzheimer et la volonté de «ne pas vivre sans avoir toute sa tête

Par ERIC FAVEREAU

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C’était ce week-end à Rennes, lors du Forum de Libération. Olivier Saint-Jean, chef de service de gériatrie à l’hôpital européen Georges-Pompidou, à Paris, s’interrogeait sur la question du respect, due à une personne âgée qui n’a plus toute sa tête. Respecter certes, mais qui ? Quand ? Et surtout respecter quelle personne, celle d’aujourd’hui ou celle d’hier ?

Et ce gériatre raconte une histoire : «C’est une femme qui nous avait toujours dit qu’elle ne voulait pour rien au monde vivre si elle perdait la tête. Elle nous l’avait dit avec insistance. Je l’ai revue. Elle était alors atteinte très lourdement de la maladie d’Alzheimer. Elle ne se souvenait plus de rien. Je la vois dans un atelier peinture, comme il y en a tant dans les maisons de retraite. Ces ateliers peuvent paraître toujours un rien grotesques. On lui prenait les doigts, on les mettait dans de la peinture, et après elle dessinait sur une feuille. Mais voilà, elle était heureuse, elle souriait comme tout.»

Qu’en déduire ? Une vie chasserait l’autre… «D’ailleurs, ajoute ce professeur de gériatrie, d’ordinaire plutôt pessimiste,je suis agacé par le catastrophisme autour de la maladie d’Alzheimer. Et nous, gériatres, nous en sommes un peu responsables. Nous l’avons toujours présentée comme un drame et une douleur absolue. Or, on le voit, ce n’est pas toujours le cas. Ce sont des petites démences, gentilles, qui vous accompagnent doucement en fin de vie.» Certes, mais dans son histoire, que faire, qui respecter ? Ecouter cette vieille dame qui a l’air toute heureuse en train de patauger dans sa peinture, ou bien respecter plutôt la volonté d’hier de cette personne quand elle avait toute sa tête. «A priori, explique Olivier Saint-Jean, moi je retiendrais plutôt ce qui fait sens aujourd’hui pour la nouvelle tête qui sourit.»

Interrogation sans bonne réponse. N’est-ce pas trahir la parole d’une personne que d’oublier les promesses du passé ? C’était l’avis de Martin Hirsch, dans le public. «Cela peut être aussi une position que l’on a face à la vie : ne pas vouloir vivre sans avoir toute sa tête. Et de ce fait, on écrit des directives anticipées. De quel droit ne plus les suivre?» Les deux attitudes se tiennent : privilégier les souhaits d’hier ou ne retenir que la volonté apparente d’aujourd’hui.

Autre exemple, ce vieux monsieur qui a toujours exprimé une énorme angoisse à l’idée d’avoir la maladie d’Alzheimer. Lorsqu’il l’a développée, il avait changé profondément, devenant souriant, en tout cas ne souhaitant pas du tout mourir. Se posait alors la question de lui changer la pile de son pacemaker. Que faire ? La changer car il semble aujourd’hui heureux de vivre ? Mais la changer n’est-ce pas de l’acharnement thérapeutique ?

Aide aux aidants - pièce de théâtre - Strasbourg - 29 MARS 2011

Une pièce de théâtre "Griottes et coccinelles" par la compagnie des Oliviers est proposée MARDI 29 MARS de 14H à 16H, à Neudorf, Strasbourg, au centre culturel Marcel Marceau, dans le cadre de l'aide aux aidants familiaux.

Les associations Alsace Alzheimer et France Parkinson présenteront leurs actions menées dans le cadre de l'aide à l'aidant.

Entrée libre et gratuite - 03 88 60 96 66

Concernant les orthophonistes, n'hésitez pas à télécharger nos affiches , (cf post précédent)

Que faire face à la maladie d'Alzheimer - à télécharger

Une brochure à télécharger là

Alzheimer, Une première en Alsace

Lettre de l' INPES

Vous trouverez la lettre de l'INPES, où on reparle de la maladie d'Alzheimer

Journée Mondiale de la Maladie d'Alzheimer avec ou sans les orthophonistes

A l'occasion de cette journée, France 5 a diffusé une émission spéciale Mardi soir. 

Les orthophonistes s'étonnent à juste titre de ne pas apparaître dans ce reportage. Spontanément, nous avons donc laissé des commentaires sur la page du documentaire de France 5

http://documentaires.france5.fr/documentaires/vivre-avec-la-maladie-dalzheimer

 

276 commentaires ce soir....

 Cette légitime indignation des collègues a été relayée par notre page FaceBook Elsass Ortho.

Je propose aux lecteurs de ce blog de se joindre à nous.

Nous devons encore et toujours accroitre notre visibilité & assurer que "oui, l'orthophonie c'est à tous les âges de la vie"!! 

 

http://www.pressitude.com/journee-mondiale-alzheimer-2010-la-memoire-qui-flanche,1892.html

http://www.pressitude.com/journee-mondiale-alzheimer-2010-la-memoire-qui-flanche,1892.html

Journée Mondiale de la Maladie d'Alzheimer

Veuillez trouver ci-joint les informations données par notre collègue Christine

Bonjour Dans le cadre de la journée mondiale de la maladie d' alzheimer, plusieurs conférences auront lieu à l' Espace 110 à Illzach:

- le mercredi, 22 septembre à 17 H: la maladie d' alzheimer: comment la détecter ? comment la traiter , Dr François Sellal centre Mémoire de ressources et de Recherche de Strasbourg-Colmar - le jeudi, 23 septembre à 17 H: les actions en faveur des aidants:  table ronde  animée par  Béatrice Lorrain, pilote de la Maison de l' Autonomie et de l' Intégration des malades Alzheimer ( MAIA) avec Bertrand Spittler, Antoinette Zimmerer et Estelle Bachelet de l' association France Alzheimer Haut-Rhin et...

- le vendredi, 24 septembre à 14 H: malades Alzheimer: approche éthique; conférence par Emmanuel Hirsch, professeur d' éthique médicale

- le vendredi, 24 septembre à 17 H: table ronde: communiquer autrement, sortir des sentiers battus. Animée par Geneviève Baud responsable des accueils de jour à

l' APAMAD. - le samedi, 15 septembre à 15 H: table ronde: un nouveau projet de vie: l' entrée en établissement, animée par le Dr Yves Passadori, responsable du Pôle de gérontologie clinique au Centre Hospitalier de Mulhouse, Président du réseau Alsace Gérontologie

                           

Poetry de Lee Chang-Dong

Au-delà du cinéma, à regarder pour le portrait de cette veille dame souffrant de la maladie d'Alzheimer.

Une brochure pour lutter contre la maladie d'alzheimer

La Fondation du Roi Baudouin, (ben oui), présente sur son site une brochure pour lutter contre les idées fausses sur la maladie d'Alzheimer.
Le graphisme est agréable et contemporain (vive le magenta!!), le contenu est clair & informant.
Pour le site c'est ICI
Pour la brochure c'est là.

Maladie d'Alzheimer.........Tunisie

Parce que les orthophonistes sont des êtres humains naturellement curieux, je vous invite à parcourir le blog de cette association qui a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille.

Alzheimer, une thérapie ? dans 3 ans?

Répéré dans l'édition Strasbourgeoise de "20 minutes" de ce jour, un article concernant les avancées de la recherche des thérapies contre les maladies d'Alzheimer.
L'article complet est à lire P5

Mon résumé:
Ce qu'ils savent: la protéine pathologique "tau" à une rôle majeur dans les démences dont Alzheimer.
Leur découverte: la protéine FKBP52, naturellement présente dans le cerveau est en mesure de bloquer Thau.
Leur objectif: mettre au point un traitement contre la maladie d'Alzheimer d'ici deux ou trois ans.
Accélerer le depistage.

LES CHIFFRES ACTUELS

850 000 personnes touchées par la maladie d'Alzheimer
à partir de 85 ans,une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés.

Dossier Maladie d'Alzheimer Haut-Rhin

Vous trouverez dans le journal du Conseil Général du Haut-Rhin de décembre 2009, un dossier consacré à la prise en charge de la personne âgée.
Je l'ai téléchargé ICI

Orthophonie & Maladie d'Alzheimer -

L'orthophonie pour contrer Alzheimer

Orthophoniste libérale à Halluin, Zoé Vandewiele vient trois fois par semaine travailler avec Mariette.

La prise en charge de la maladie d'Alzheimer est avant tout pluridisciplinaire. À l'Orée du Mont, certains patients sont notamment suivis par Zoé Vandewiele, orthophoniste qui intervient pour prévenir de la dégénérence et maintenir leurs capacités cognitives.

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Journal Nord Eclair

12 janvier 2010

Assise à ses côtés sur le lit, Mariette (1) a aujourd'hui 72 ans. Elle est suivie en unité Alzheimer depuis avril 2009. Depuis elle rencontre son orthophoniste trois fois par semaine pour des séances individuelles et personnalisées.
« La maladie entraîne une perte progressive des fonctions cognitives. Contrairement à d'autres maladies neurologiques, ici, il n'y aura pas d'acquisition. Il s'agit de préserver et maintenir les capacités », explique Zoé Vandewiele. Aujourd'hui Mariette n'est pas très réceptive aux sollicitations de l'orthophoniste. Elle peine à dire son nom, à répondre par l'affirmative ou la négative aux questions que lui pose Zoé. Même quand la soignante lui souhaite un joyeux anniversaire et chantonne, elle ne réagit pas. « Elle est très fatiguée, en ce moment. Là, elle n'a eu aucune réaction par rapport à l'événement. En général, quand on chante Joyeux anniversaire les gens ont quand même une mimique, un sourire associé ». Mais cet après-midi, Mariette s'endort au fur et à mesure de la séance.

Autre aspect majeur :
la déglutition
Le suivi orthophonique des malades d'Alzheimer trouve sa pleine efficacité lorsqu'il est instauré dès les premiers symptômes. Dans la pratique malheureusement, il est souvent mis en place tardivement, quelquefois deux à trois ans après le début de la maladie.
L'objectif est ici d'optimiser le langage : « Pour maximiser la communication du patient. J'ai lu une fois : "Les besoins de l'être humain, c'est d'être aimé, d'être utile et d'exprimer ses émotions" ». Être aimé : en plus des échanges familiaux, ceux avec le personnel sont souvent très affectifs entre soignants et patients. Être utile : « Ils s'aident beaucoup entre eux. Ils ont besoin de materner, ça leur permet aussi de garder une dignité d'adulte ». D'exprimer ses émotions, c'est là qu'intervient Zoé Vandewiele. « Pour préserver le langage verbal et non-verbal ». Mais aussi pour prévenir de l'apraxie - trouble de l'utilisation gestuelle - et de l'agnosie - trouble de la reconnaissance des objets visuels.
Lorsqu'elle arrive à l'Orée du Mont, Zoé Wandewiele a toujours dans sa sacoche sa boîte de cartes sur lesquelles sont imagés des mots simples : un chat, une voiture, une brosse à dent. « Le but c'est d'obtenir d'eux qu'ils disent le mot, ils auront quelquefois besoin d'ébauches ou de facilitateurs. Pour une fourchette par exemple on commencera par dire "une ffff...". D'autres patients seront plus réceptifs si on leur décrit le mot par l'usage "ça sert à manger, on l'utilise avec un couteau"... » D'autres techniques stimulent le patient comme les fins de phrases automatiques : « on va chercher le pain chez le... boulanger » ou le récit automatique de série : les mois, les jours. « Il faut faire attention à ne pas infantiliser le patient. Mais plutôt surexploiter ses atouts pour créer un nouveau mode de communication. En priorité pour qu'il exprime ses besoins primaires. ».
Un autre aspect majeur du suivi, c'est la déglutition. « La maladie entraîne des spasmes inappropriés, notamment laryngo-pharyngés. Ce qui augmente le risque de fausses routes : avaler de travers ». Les liquides et solides s'accumulant peuvent entraîner le développement d'une pneumopathie. « On va alors travailler sur le souffle, comme on l'a fait avec Mariette avec une paille. On incite le patient à avaler en baissant le plus possible le menton ».
Mais aujourd'hui, Mariette n'est pas décidée pour les exercices. Elle s'endort. « Depuis avril, elle a maintenu ses capacités de compréhension.

Maladie d'alzheimer et génétique

Les personnes ayant deux copies d'une certaine variante d'un gène connaîtraient un déclin de la mémoire plus lent.

Les personnes disposant d'une certaine variante d'un gène associé à la longévité et, en général, à une bonne santé, sont moins exposées que les autres à la maladie d'Alzheimer, selon des chercheurs américains (Reuters)

Les personnes disposant d'une certaine variante d'un gène associé à la longévité et, en général, à une bonne santé, sont moins exposées que les autres à la maladie d'Alzheimer, ont affirmé des chercheurs américains, mercredi 13 janvier.
Les personnes ayant deux copies d'une certaine variante du gène de la CETP (protéine de transfert des esters de cholestérol) connaissent un déclin de la mémoire plus lent que les personnes qui ont différentes variantes du gène.
"Nous savons depuis longtemps que les facteurs génétiques importent dans la maladie d'Alzheimer", a déclaré Richard Lipton, de la faculté Albert Einstein de médecine à l'université Yeshiva de New York, dont l'étude paraît dans la revue Journal of the American Medical Association.

26 millions de malades d'Alzheimer dans le monde

Lipton a rappelé que la majeure partie des études s'étaient employées à identifier les variations génétiques qui accroissent le risque de développer la maladie d'Alzheimer, comme la variante APOE4.
"Au lieu de cela, nous avons recherché les gènes qui protègent de la maladie d'Alzheimer, et aussi les gènes qui peuvent favoriser un vieillissement sain du cerveau", a dit Lipton dans une interview.
L'équipe de Lipton a étudié une variante de la CETP qui est d'ores et déjà associée à une longévité exceptionnelle et à une bonne santé cardiovasculaire. Ils ont analysé l'ADN de plus de 500 personnes qui n'étaient pas atteintes de démence au commencement de l'étude.
"Nous avons constaté, chez les personnes porteuses de la variante 'longévité' de la CETP, une diminution de 70% du risque d'avoir la maladie d'Alzheimer (...)", a expliqué Lipton.
On estime à 26 millions le nombre de personnes atteintes, dans le monde entier, de la maladie d'Alzheimer, forme la plus répandue de la démence sénile.
(Nouvelobs.com)